她喜歡看小腳ㄚ子在濕地上留下的腳印,女兒走路的樣子好可愛,步伐有些不穩,腳拇趾向外側偏轉,但沒關係,也許是扁平足或什麼小小的問題,泰依絲即將滿兩歲,她已經學會走路,樣樣都想要自己來,亟欲探索這新奇世界的每個角落,就在他們打算為泰依絲慶祝兩歲生日的這一天,醫生給了一個拗口陌生的病名:「異 染 性 白 質 退 化 症」,這種疾病起初無聲無息,一旦發病,它將逐漸癱瘓神經系統,奪走病患的五感能力,蠶食生命中樞,患者多在發病後二到五年內死亡,泰依絲罹患的嬰幼兒型是其中最嚴重的一種,換句話說,她毫無康復的可能。

某天早晨,安朵芬帶著四歲大的兒子嘉斯帕和泰依絲搭地鐵,嘉斯帕不停玩著車廂裡的摺疊椅,泰依絲尖聲吵鬧,一位先生冷冷拋出一句:「照顧不來,就不該生這麼多小孩。」我猜想這位先生大概冷眼掃過安朵芬的大腹便便,自以為洞悉人性,卻不曉得自己沒人性。安朵芬肚子裡的小生命,有四分之三的機率,可能像哥哥嘉斯帕一樣健康,卻有四分之一的機率,如同泰依絲般承襲相同的退化性基因。

 

無法為生命增添日子的時候,就必須為日子增添生命。」──尚‧貝納(Jean Bernard

人們常說,上帝關上一扇窗,會為你打開另一扇窗,當醫生宣告甫出世的雅姬麗絲罹患相同疾病時,上帝打開的窗口何在?雅姬麗絲的一線希望,是趕在發病前找到合適的骨髓;泰依絲的一線希望則是趕在人生終點前,盡情揮灑生命的色彩。即使安朵芬告訴自己,一天的難處一天當,決定活在每一天,為泰依絲有限的日子增添生命,然而,眼看女兒失去視覺、聽覺… …,想要以活在當下自勵,何其不容易!

環保之於嘎眯,又是一件知易行難的事。我有心節省面紙,然而,閱讀讀安朵芬.朱莉昂的字字句句,旁觀他們傷心悲慟時需要面紙,困頓絕望時需要面紙,自其中領會勇氣與信念時,看到他們周遭親友的熱血扶助時,讀到一家人全員到齊歡度節日,愉悅之情躍然紙上時,同樣需要面紙!快快翻出手帕,別再浪費面紙了!

套用馬賽一位夜班護士語帶哽咽的話:「這裡是怎麼回事?這病房裡,有一種特殊的東西。我說不上來是什麼,但很特別。眼前看到的很不幸,在這裡感覺卻很好,感覺很溫馨,甚至有幸福的感覺。」我也想問,這本書是怎麼回事?眼前讀到的很不幸,讀著讀著,卻感到真摯動人又溫暖。個人自這本書接收到的積極創造性智慧,遠超乎我預期,也希望幾位現正煩惱中的媽咪友人們,能領受到這股豐沛的正面能量,獲得披荊斬棘的隱形光劍!(又想買書來分送給某幾位了,怎麼老是跟銀子過不去呢,掙扎 ing ... ...)

 

死掉沒關係,會很難過,但沒關係。」──嘉斯帕

除了來自各方的支持與愛護,從他們的主動積極中感受到一種「比同情更強,比憐憫更濃,比關愛更深」的力量,作者夫妻面對接連打擊,僅容許眼淚一小段時間的肆虐,便期許自己整理心情重新出發,以正向果敢的態度陪孩子度過另一個難關及挑戰。殊不知,當他們備受煎熬,輾轉反側之際,平心靜氣接受一切的孩子,反倒成為穩定軍心的將帥,從孩子身上自然流露的愛與美善,再度彰顯出一句老話的真誠可貴,孩子,才是我們的老師!

有的人在災難前繳械,有的人在絕處直起腰,與靈魂共舞對話,為有限的日子譜出豐盈的生命。作者提到,「五種感官是一種奢侈的福氣,既是一種富有,也是一種貧窮」。我在閱讀之前,已約略曉得作者得面對什麼,我以為會看到不幸,不料卻發現幸福。我總算明白,那看似閤上,其實早已打開的門窗是什麼。只不過讀了作者一本書,不敢妄言感同身受,你怎麼敢說能體會夜裡神經緊繃不敢入睡,一遍又一遍地起來查探女兒呼吸是否仍在的滋味?怎麼敢說能瞭解摯愛的小生命,在眼前不斷流逝的心碎?但是,你目睹他們失去了什麼,得到了什麼,絕望與希望並存,熱愛與成長不息,不是無所謂,而是在無力扭轉乾坤時,與命運爭逐,且戰且走,自孩子清亮的眼神中,學會無所畏。

 

 

書名:沙灘上的小腳印 Deux petits pas sur le sable mouillé

作者:安朵芬.朱莉昂 Anne-Dauphine Julliand

譯者:梁若瑜

出版社:平安文化

出版日期:2012

ISBN9789578038301

 

 

 

 

 

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