嘎眯不搗蛋

她喜歡看小腳ㄚ子在濕地上留下的腳印，女兒走路的樣子好可愛，步伐有些不穩，腳拇趾向外側偏轉，但沒關係，也許是扁平足或什麼小小的問題，泰依絲即將滿兩歲，她已經學會走路，樣樣都想要自己來，亟欲探索這新奇世界的每個角落，就在他們打算為泰依絲慶祝兩歲生日的這一天，醫生給了一個拗口陌生的病名：「異　染　性　白　質　退　化　症」，這種疾病起初無聲無息，一旦發病，它將逐漸癱瘓神經系統，奪走病患的五感能力，蠶食生命中樞，患者多在發病後二到五年內死亡，泰依絲罹患的嬰幼兒型是其中最嚴重的一種，換句話說，她毫無康復的可能。

某天早晨，安朵芬帶著四歲大的兒子嘉斯帕和泰依絲搭地鐵，嘉斯帕不停玩著車廂裡的摺疊椅，泰依絲尖聲吵鬧，一位先生冷冷拋出一句：「照顧不來，就不該生這麼多小孩。」我猜想這位先生大概冷眼掃過安朵芬的大腹便便，自以為洞悉人性，卻不曉得自己沒人性。安朵芬肚子裡的小生命，有四分之三的機率，可能像哥哥嘉斯帕一樣健康，卻有四分之一的機率，如同泰依絲般承襲相同的退化性基因。

「無法為生命增添日子的時候，就必須為日子增添生命。」──尚‧貝納（Jean Bernard）

人們常說，上帝關上一扇窗，會為你打開另一扇窗，當醫生宣告甫出世的雅姬麗絲罹患相同疾病時，上帝打開的窗口何在？雅姬麗絲的一線希望，是趕在發病前找到合適的骨髓；泰依絲的一線希望則是趕在人生終點前，盡情揮灑生命的色彩。即使安朵芬告訴自己，一天的難處一天當，決定活在每一天，為泰依絲有限的日子增添生命，然而，眼看女兒失去視覺、聽覺… …，想要以活在當下自勵，何其不容易！

環保之於嘎眯，又是一件知易行難的事。我有心節省面紙，然而，閱讀讀安朵芬．朱莉昂的字字句句，旁觀他們傷心悲慟時需要面紙，困頓絕望時需要面紙，自其中領會勇氣與信念時，看到他們周遭親友的熱血扶助時，讀到一家人全員到齊歡度節日，愉悅之情躍然紙上時，同樣需要面紙！快快翻出手帕，別再浪費面紙了！

套用馬賽一位夜班護士語帶哽咽的話：「這裡是怎麼回事？這病房裡，有一種特殊的東西。我說不上來是什麼，但很特別。眼前看到的很不幸，在這裡感覺卻很好，感覺很溫馨，甚至有幸福的感覺。」我也想問，這本書是怎麼回事？眼前讀到的很不幸，讀著讀著，卻感到真摯動人又溫暖。個人自這本書接收到的積極創造性智慧，遠超乎我預期，也希望幾位現正煩惱中的媽咪友人們，能領受到這股豐沛的正面能量，獲得披荊斬棘的隱形光劍！(又想買書來分送給某幾位了，怎麼老是跟銀子過不去呢，掙扎 ing ... ...)

「死掉沒關係，會很難過，但沒關係。」──嘉斯帕

除了來自各方的支持與愛護，從他們的主動積極中感受到一種「比同情更強，比憐憫更濃，比關愛更深」的力量，作者夫妻面對接連打擊，僅容許眼淚一小段時間的肆虐，便期許自己整理心情重新出發，以正向果敢的態度陪孩子度過另一個難關及挑戰。殊不知，當他們備受煎熬，輾轉反側之際，平心靜氣接受一切的孩子，反倒成為穩定軍心的將帥，從孩子身上自然流露的愛與美善，再度彰顯出一句老話的真誠可貴，孩子，才是我們的老師！

有的人在災難前繳械，有的人在絕處直起腰，與靈魂共舞對話，為有限的日子譜出豐盈的生命。作者提到，「五種感官是一種奢侈的福氣，既是一種富有，也是一種貧窮」。我在閱讀之前，已約略曉得作者得面對什麼，我以為會看到不幸，不料卻發現幸福。我總算明白，那看似閤上，其實早已打開的門窗是什麼。只不過讀了作者一本書，不敢妄言感同身受，你怎麼敢說能體會夜裡神經緊繃不敢入睡，一遍又一遍地起來查探女兒呼吸是否仍在的滋味？怎麼敢說能瞭解摯愛的小生命，在眼前不斷流逝的心碎？但是，你目睹他們失去了什麼，得到了什麼，絕望與希望並存，熱愛與成長不息，不是無所謂，而是在無力扭轉乾坤時，與命運爭逐，且戰且走，自孩子清亮的眼神中，學會無所畏。