來自星星的孩子立體書封     

大人就是不明白將玉米片倒滿地的奧妙奇趣?

虛構故事不好看,高深數理和難解方程式的樂趣無窮?

明知沒有聖誕老公公,想要上學還得昧著良心假裝不知道?

家裡有的是糖果,偏要小孩穿上古怪服裝,出門高喊不給糖就搗蛋?

我們為孩子學到髒話頭痛,克莉絲汀乍聽傑克說「很爛」卻是高興得跳起來? 

 

「自閉者也是我們這個世界的人,

他們只是對我們期待他們思考的事不感興趣而已。」

 

她的孩子原本很正常,如果你認為好動活潑又機伶才正常的話,她的寶寶愛笑愛鬧,迫不及待地牙牙學語,會伸出小手擁抱爸爸媽媽,偶爾作出驚人之舉,媽媽驚異過後,自嘲天底下的新手爸媽都認為自家小孩特聰明。

然而,小 Jacob 變了,他變得不愛笑,不說話,縮進自己的世界裡,甚至不再擁抱爸比媽咪。

 

「自閉症是個賊,它偷走你的孩子,它偷走你的希望,它還搶走你的夢。」

 

專家說她的寶寶患有自閉症,小傑克的 IQ 超過 190,功能分數卻列入發展遲緩。他們費盡心力、傾盡所有,爭取早療功效,傑克的小小心靈卻逐日封閉,特教學校的老師要 Kristine 別再讓傑克帶著心愛的字卡上學,只因老師不認為這孩子有受教的可能。

媽媽的直覺告訴 Kristine 這當中必然有什麼不對,足歲前聰穎早慧的孩子,有什麼理由不受教?曾經愛笑又好奇的寶寶,誰有資格判定他終其一身只能面無表情地縮進自我小宇宙?為什麼專家不斷強調傑克這也不會,那也不會,恍若他是徹頭徹尾的無行為能力者,卻不關心他會的是什麼?

 

「為什麼要那麼在乎這些孩子 不 會 做 的事?

為什麼就不能再去仔細觀察他們 會 做 的事?」

 

老公邁可信賴專家畢竟是專家, Kristine 傾向永不說永不,即使專家說永無可能,她仍深信絕望中的一絲可能性。別人或許只看見孩子周遭的蠟燭一一熄滅,媽媽仍看得出自己孩子身上散發的微光,她不再送小傑克上校車,多年的幼教經驗告訴她,只要善巧利用孩子的熱情,點燃他們的主要興趣,那麼,孩子的其他能力也會隨之提升。

帶領小傑克勇闖自閉症樊籬的同時,未滿周歲的老二罹患罕見病症,未久,她的左半身不得動彈 ... ...,重大考驗猶如浪潮般永無歇止,她仍堅持為孩子爭取童年,傳遞星星微火,不吝付出與分享。屢仆屢起的過程中,也曾哭了又哭,更多時候她選擇沉著應戰。

在克莉絲汀鍥而不捨的努力與引領下,傑克終於踏入一般小學卻倍感無聊,險些開倒車回到自閉的蚌殼,如果傳統小學只會扼殺傑克的每一分創造力,她該帶傑克去哪兒呢?

據說,上帝不會賦予人們超乎能力負荷的重擔,她不知道未來會如何,只知道擁抱希望。小傑克卻突破她的想像極致,甚而令學者斷言他離諾貝爾獎不遠?

 

孩子若不哭不笑不說話不看妳也不擁抱,即使智商超越愛因斯坦又怎樣?!

 

「我們必須光著腳在草地上走;我們必須嘗一嘗乾淨的雪;

我們必須讓溫暖的沙子流過我們的指頭;

我們必須仰天躺下,享受陽光照在臉上的感覺。」

 

有的人說,天才與白癡僅一線之隔,或許這句話不假,即使智商破表,幼年的 Jacob Barnett 被視為發展遲緩,沒有識字的可能,特教學校待不住,小學很難熬,去大學旁聽恍若置身天堂,而今可於維基百科找到他的名字:

http://en.wikipedia.org/wiki/Jacob_Barnett

一個曾被主流特教體制放棄的孩子,連請他將一顆球放進杯子裡都做不好,老師認為教傑克識字不啻為天方夜譚。堅毅果敢的媽媽另闢蹊徑,破除專家迷思,力排眾議,讓他在家自學。沒辦法教孩子走出自閉兒的冰封境地嗎?那好,她剷雪破冰,走進兒子的內心結界總成吧!

 

若說這是一本腦內開發或天才養成的教養書,想必有不少家長買單,然而,《來自星星的孩子》並非功能取向的教養書。雖不當成教養手冊來啃讀,箇中啟發猶勝教養書。這位媽咪的紀實心得絕非小說,其心路歷程較小說更其曲折。

疲憊的家長不妨暫停腳步,「有時 不 做 一樣重要。」

為了讓自己少說兩句,嘎眯讀完全書,按捺數日什麼都不做,遲至今天才整理心得,如果我有絲毫的多話之嫌,都怪作者激發的啟思過於澎湃,教育之外,笑淚交織,無盡鼓舞,好像當成勵志書也行。

當周遭不斷發出崩壞的訊息,她不忘感謝丈夫、家人、友人的支持,奮鬥不懈地放大每個薄弱的美好瞬間。作者身為新亞米緒人(New Amish,也有人譯為「新艾米許人」),兼具傳統與創新,即使專家學者咸以為問題大了,她的外祖父給了一句令人泫然欲泣的話:「不要緊,克莉絲,傑克不會有問題。

 

不管你身為家長或教師,無論你面對什麼樣的孩子,Kristine 的故事不在於如何教導小孩,在於儲備大人的勇氣與毅力,扔掉框架,抖落狹隘的規範包袱,正視孩子的熱情所在,也許你在他身上只看到微不可察的光芒,不要懷疑,就是那道光。

「我們為愛而奮戰。

我相信,就是這種意願使我們堪稱為人父母。」

就算全世界都懷疑你的孩子不行,你仍然相信他可以。個人常為妥瑞兒的固執感到挫折,卻於事後發現比起外界的錯待,自己黔驢技窮才是頭疼主因,嘴巴上說永不放棄,行為上慣性地自暴自棄。如果孩子只是和其他小朋友有點兒不同都讓人如此挫敗沮喪,真無法想像自閉兒家長要如何屹立不搖。我們或多或少都曾經動搖,因著愛、勇氣與信念,我們必不至於崩潰。讓我們笑著流淚,且戰且走,外界或許無從窺知孩子的美麗境界,用心一搏的家長定能成為孩子的心靈捕手。 

我個人相當喜歡她筆下關乎孩子們的種種小故事,她常洞悉假象底下的真實本質,剝除孩子身上「注定失敗」的標籤,孩子與生俱來的熱情就在那裡,關鍵在於我們是否找到燃點。Kristine 似擁有源源不覺的創意及能量,她不僅帶著小傑克從不可能走向無限可能,更推己及人,點亮許許多多孩子身上的微光。

她作了不少旁人以為愚公移山的傻事,妙的是,環繞著 Kristine 的人們也在她的催化下跟著動起來,有各方輔助,有彈盡援絕,有驚險、有驚喜,最初,他們只想為自閉兒打造一個小空間,最後,他們成立令人動容的「雅各之家」,而那個大家庭仍不斷成長,沒有界線。

 

 

 

書名:來自星星的孩子

   The Spark: A Mother's Story of Nurturing, Genius, and Autism

作者:克莉絲汀‧巴奈特 Kristine Barnett

譯者:

出版社:平安文化

出版日期:2014 (近期出版,敬請期待)

ISBN9789578039193

 

 

 

 

 

 

 

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